Le 7 octobre 2009 l’UMP de Loire-Atlantique invitait à une exploration des enjeux des questions de bioéthique dans la perspective de la révision parlementaire de la loi qui devrait intervenir l’an prochain. Pour mener à bien cet exercice délicat deux intervenants, témoignant de courants de pensée de l’UMP présentant des sensibilités différentes, avaient été invités par la fédération départementale.

Jean-Jacques Denis, tout d’abord. Médecin, chargé de mission au Centre d’Analyse Stratégique (anciennement Commissariat Général du Plan), ancien député socialiste de Nancy, Jean-Jacques Denis est membre du bureau national du mouvement les-progressistes.fr et secrétaire national de l’UMP en charge des biotechnologies, des nanotechnologies et de l’éthique.

Jean-Frédéric Poisson, enfin. Philosophe issu de la Faculté libre de philosophie (enseignement supérieur catholique), député-maire de Rambouillet – après y avoir été le suppléant de Christine Boutin -, Jean-Frédéric Poisson est vice-président et porte parole du Parti Chrétien-Démocrate (anciennement Forum des Républicains Sociaux, parti associé à l’UMP) et secrétaire national de l’UMP en charge de l’emploi.

La thématique, un peu difficile, avait surtout rassemblé ce soir là le courant représenté par le PCD dans ces vieilles terres catholiques de l’ouest ligérien et vendéen. L’assistance fut très attentive.

C’était la première fois que les deux secrétaires nationaux de l’UMP se retrouvaient à échanger sur cette thématique et, prenant leurs marques avant de commencer la réunion publique, ils trouvaient la confirmation de ce pourquoi ils avaient été invités : « nous ne sommes d’accord sur rien » convenaient-ils avec humour en entrée en matière. Bien sûr ce constat était exagéré. Essayons néanmoins d’y voir clair.

Quelques éléments de cadrage

Commençons par l’exercice usuel des définitions. Contrairement à un usage parfois courant, l’ « éthique » n’est pas un autre mot, plus « tendance », se substituant à « morale » ; autant la morale peut être définie comme un « ensemble de règles concernant les actions permises et défendues dans une société, qu'elles soient ou non confirmées par le droit » (source : . http://www.cnrtl.fr/definition/morale), autant l’éthique « traite des principes régulateurs de l'action et de la conduite morale » (source : http://www.cnrtl.fr/definition/ethique) ; autrement dit, pour reprendre des mots d’Armelle Debru, professeure d’histoire de la médecine à l’Université Paris Descartes, l’éthique est une activité et non une « chose » : quand deux ou plusieurs valeurs (morales) rentrent en conflit et qu’on met en œuvre un processus pour régler ce conflit on a une activité éthique.

L’avancement très rapide, depuis la deuxième moitié du 20^ème siècle, des savoirs (science) et des savoir-faire (technique), permet de relever des défis lancés à la science et à la médecine par des pathologies que l’être humain était jusque là condamné à subir (stérilité, maladies génétiques, etc.). Ces défis scientifiques à mesure qu’ils sont relevés constituent, dans le même mouvement, autant de défis lancés à la société : « La société, au sens large, disait Fernand Braudel, a toujours son mot à dire en un débat où la technique n’est jamais seule. La société, c'est-à-dire une histoire lente, sourde, compliquée ; une mémoire qui répète obstinément les solutions connues, acquises, qui écarte la difficulté et le danger de rêver à autre chose ». Ainsi donc, tandis que de vieux problèmes trouvent enfin des solutions, des questionnements nouveaux émergent ; de nouvelles possibilités jusque là impensables s’ouvrent : faut-il pour autant répondre positivement à tous les désirs des individus ? Faut-il concevoir des limites ? Et sur la base de quels arbitrages ? Entre quelles valeurs ? Entre quels bénéfices et quels risques ?

Répondre à ces questions est le champ de la bioéthique et chacun comprend donc aisément que l’éthique ne peut pas être autre chose qu’un concept révisable : les arbitrages de demain ne seront probablement pas les arbitrages d’aujourd’hui. Comment donc procéder à ces révisions périodiques ? En démocratie, la réponse ne peut-être que « par la représentation nationale » : c’est ce dont le législateur avait conscience dès la première loi de bioéthique de 1994, tout comme dans celle de 2004, en prévoyant dans la loi même l‘obligation de la soumettre à révision.

Le temps du débat

Le temps étant incompressible et les discussions étant denses le débat n’a pu aborder que quelques uns des sujets qui figuraient « au menu » en écartant, de facto et non de façon délibérée, d’autres qui n’en étaient pas moins importants (comme le statut de l’embryon ou la fin de vie). La réunion s’est donc focalisée principalement sur des questions éthiques soulevées par la biologie de la reproduction (procréation médicalement assistée, diagnostic préimplantatoire, gestation par autrui, homoparentalité, etc.) et par la recherche sur les cellules souches embryonnaires.

Les positions défendues par Jean-Frédéric Poisson et le courant chrétien-démocrate sont connues ; pour cette sensibilité l’embryon, dès la fécondation d’un ovocyte par un spermatozoïde, mérite le respect que la loi (article 16 du Code civil) garantit à « l’être humain dès le commencement de la vie » (article 16 du Code civil). Ainsi toute destruction volontaire d’embryon est condamnable moralement et constitue une transgression qui prime sur toutes les autres considérations, quelles que soient les bonnes intentions affichées par ailleurs.

C’est pourquoi toute procédure de procréation médicalement assistée (PMA) conduisant à générer des « embryons surnuméraires », autrement dit, au-delà de la quantité destinée à être implantée dans l’utérus de la mère dans la tentative en cours, devrait être proscrite ; en effet, elle conduit, dans son principe même, à ce que ces embryons surnuméraires, devenant sans projet parental, soient, au terme du délai légal, ou bien détruits ou bien mis à la disposition de la recherche médicale. Alternativement il est préconisé, en cas d’échec (le taux de réussite annoncé est de l’ordre de 15 %), soit de recommencer le cycle au début, soit d’accepter l’impossibilité de féconder à laquelle se trouve confronté le couple. Condamnées pareillement sont les réductions embryonnaires quelquefois nécessaires après transfert afin de limiter, suivant le choix des parents, des naissances multiples plus que gémellaires. « Même motif, même punition », la pratique du diagnostic préimplantatoire (DPI), visant à rechercher certaines anomalies génétiques sur des embryons obtenus par Fécondation in Vitro (FIV), est condamnée puisque le DPI, en évitant le transfert dans l’utérus des embryons porteurs d’anomalie, conduit a contrario à la destruction de ceux qui en seraient atteints. Le même type de raisonnement conduit au refus de principe de la recherche sur les cellules souches embryonnaires ou du clonage fut-il « thérapeutique » (en vue de soigner des pathologies) ou « scientifique » pour comprendre et maîtriser l’embryogénèse.

L’autre dimension structurante soulevée par Jean-Frédéric Poisson est la conception de la famille suivant laquelle il ne peut y avoir de projet parental que pour un couple stable constitué d’un homme et d’une femme ; tout projet parental alternatif (porté par un ou une célibataire, un veuf ou une veuve, un couple de même sexe) est donc rejeté en argumentant sur le besoin qu’aurait un enfant de s’appuyer sur un père et une mère.

Pour Jean-Jacques Denis il ne s’agit pas d’ignorer qu’un embryon est un être humain en devenir et que cela justifie l’interrogation éthique ; il ne faut néanmoins pas occulter qu’un embryon de deux jours ne compte que quatre blastomères (cellules), et que même pour un transfert plus tardif au stade blastocyste (au bout de 5 ou 6 jours) on peut compter jusqu’à deux cent cellules (un organisme humain complet en compte de l’ordre de cent mille milliards (10¹⁴)). A ces stades les cellules sont indifférenciées ; c’est d’ailleurs au stade du blastocyste que sont prélevées – entraînant effectivement sa mort - les cellules souches embryonnaires qui seront ensuite élevées pour la recherche sur les thérapies cellulaires. En balance de ces considérations il y a des souffrances physiques et psychologiques d’êtres humains déjà nés, des handicaps et des souffrances d’enfants nés et à naître, et donc des enjeux importants pour l’amélioration des conditions de vie de l’humanité toute entière.

D’une façon générale Jean-Jacques Denis se refuse à avoir de réponse toute faite, qui s’imposerait pour tous les problèmes de la seule application d’une seule valeur morale qui écraserait toutes les autres. Chaque problème posé doit être examiné au cas par cas ; le progrès extrêmement rapide des sciences et des techniques, de la médecine, tout comme l’évolution de la société, imposent de se reposer les mêmes questions régulièrement pour réévaluer les réponses qu’on formule.

On ne peut ainsi pas séparer le jugement sur la pertinence, y compris morale, des protocoles choisis en procréation médicalement assistée (nombre d’ovocytes prélevés, nombre d’embryons transférés, etc.), protocoles mis en œuvre dans des conditions extrêmement encadrées, sans prendre en compte la souffrance des candidats à la parentalité, sans prendre en compte le taux de réussite de la FIV, sans prendre en compte la longueur et la pénibilité des traitements contre l’infertilité et du prélèvement des ovocytes.

Si on peut, et on doit le faire, se réjouir des progrès réalisés permettant d’envisager avec succès des cellules souches adultes en lieu et place de cellules souches embryonnaires, ce qui permet de réduire le dilemme éthique, il n’empêche d’une part que les progrès réalisés ne l’auraient pas été sans l’expertise d’ores et déjà acquise sur les cellules souches embryonnaires, et d’autre part que la recherche sur les cellules souches embryonnaires est encore durablement nécessaire.

De même, en ce qui concerne l’autre dimension soulevée par Jean-Frédéric Poisson, si Jean-Jacques Denis considère comme pertinente l’interrogation préalable sur l’équilibre psychologique d’un enfant élevé au sein d’un couple homosexuel – par exemple -, ce qui l’a amené, initialement, à se déclarer opposé à l’homoparentalité, il considère qu’on ne peut ignorer les études scientifiques publiées depuis, analysant les résultats dans les pays ayant adopté des législations plus tolérantes que la France en ce domaine, et ces études ne permettent pas de valider les craintes initialement exprimées.

Jean-Jacques Denis entend donc se tenir à l’écart de positions peu ou prou dogmatiques et entend laisser les questions ouvertes en évitant d’y apporter des réponses qui pourraient apparaître définitives.

En guise de conclusion

On me permettra, en guise de conclusion, quelques réflexions personnelles.

Jean-Jacques Denis l’avait annoncé en introduction : les lignes de partage sur les questions de bioéthique ne sont pas suivant une latéralité droite/gauche. Ce débat entre un progressiste et un chrétien-démocrate au sein de l’UMP dont ils sont l’un et l’autre secrétaire national l’illustre. Cela ne date pas non plus de l’intégration récente d’un courant progressiste au sein de l’UMP puisque je me rappelle très précisément un débat datant de 2006 entre le Professeur Bernard Debré et Christine Boutin qui, en matière de procréation médicalement assistée, de recherche sur les cellules souches embryonnaires, et de clonage à visée thérapeutique ou scientifique, présentait la même ligne de partage. La bioéthique est, avec la laïcité, avec le développement des nouvelles technologies (biotech, nanotech, nucléaire), avec les questions de maîtrise des impacts des activités humaines sur l’environnement, avec quelques sujets sociétaux, l’un des multiples débats transverses, et néanmoins essentiels, qui traversent notre société.

Les lignes de partage sont multiples : le cas par cas est la règle. En effet, si j’évoquais que Bernard Debré et Jean-Jacques Denis semblent d’accord l’un et l’autre sur les sujets évoqués dans le paragraphe précédent, il est notoire, car ils ont l’un et l’autre écrit, qu’ils sont sur des positions différentes sur les questions relatives à l’euthanasie et à la fin de vie.

La raison et l’émotion. Jean-Frédéric Poisson l’avait évoqué dans son introduction : ces questions doivent être évoquées avec raison en se gardant autant que possible de l’émotion, piètre conseillère en la matière. Je ne peux qu’être en accord avec cette posture néanmoins il me sera permis, en espérant ne pas être exagérément polémique, d’estimer que dans le débat auquel j’ai assisté ce principe n’a pas été mis en œuvre par celui qui l’a énoncé avec toute la rigueur qui aurait pu être nécessaire. Bon orateur, s’adressant à un auditoire qui lui était largement acquis, il s’est laissé aller à prendre quelques raccourcis et utiliser quelques images fortes qui lui auraient attiré quelques réponses plus cinglantes de la part d’un contradicteur plus rugueux que Jean-Jacques Denis, ce dernier ayant privilégié de tout évidence de mettre en œuvre le choix… de l’ouverture.

Je voudrais pour terminer relever une remarque incidente, formulée par Jean-Frédéric Poisson dans le débat et qui n’a pas été reprise. Faisant état de son opinion suivant laquelle on en connaît déjà bien assez sur l’embryogénèse et que la recherche pour améliorer la compréhension des mécanismes en jeu ne se justifiait pas à ses yeux, il défendait l’idée qu’il serait temps que les scientifiques comprennent qu’il revient à la Représentation Nationale de dire où les chercheurs peuvent chercher et où ils ne peuvent pas. Cette revendication défensive est usuelle de la part de celles et ceux qui développent une opposition idéologique et/ou formulent des craintes au regard de certains développements des sciences et techniques (énergie nucléaire, biotechnologies, nanotechnologies, etc.) et de leurs enjeux. Contrairement à ce que l’on pourrait déduire de la remarque de Jean-Frédéric Poisson la liberté de la recherche fondamentale est un concept essentiel, et il est difficile de ne pas évoquer que dans l’histoire de la médecine bon nombre d’étapes ont été franchies en transgressant des limites que les religions, notamment, comptaient lui imposer. Néanmoins il est vrai que la question de la politique de recherche et d’innovation soutenue par les puissances publiques doit aller bien au-delà de l’entière liberté de la recherche fondamentale et de la valorisation des découvertes utiles qui en émergent. Le concept de « Recherche finalisée » (que cette recherche soit fondamentale ou appliquée), autrement dit orientée vers la résolution des problèmes sociétaux ressentis comme importants à l’échelle locale, nationale et planétaire mérite également débat. Un thème pour un prochain débat ?

Pour terminer, on soulignera l’accueil chaleureux réservé par François Pinte, président de la fédération départementale de Loire Atlantique de l’UMP, au courant progressiste de la majorité présidentielle.

Écrit par Gilles ANTONOWICZ (avocat) et Jean-Jacques DENIS (médecin)

Par Jean-Jacques Denis,

Si l’on recherche sur internet « santé et méditerranée » on est étonné par le faible nombre de réponses pertinentes obtenues. Or, ce n’est pas le cas pour la recherche d’autres domaines associés à la Méditerranée. La santé serait-elle la grande oubliée de cet espace géographique ? Est-ce dû au souvenir des épidémies de peste qui ont décimé les populations méditerranéennes au cours de l’histoire et qui hantent encore nos mémoires ? A la complexité des systèmes de santé qui, d’un côté' peinent à se mettre en place et que l’on ne sait plus gérer de l’autre ? Ou croyons-nous encore que les frontières nous protègent des menaces extérieures ?

La Méditerranée est un espace réduit au regard de la mondialisation et qui du point de vue de la santé comporte de nombreuses spécificités. Chaque jour, des millions de personnes y circulent, y convergent. Touristes, migrants, professionnels, malades… se déplacent quotidiennement d’une rive à l’autre. Mais c’est aussi les insectes, vecteurs de maladies transmissibles, qui vont et viennent en fonction du climat et des saisons, ou des volatiles, potentiellement porteurs du virus de la grippe aviaire, dernière représentation d’une menace venant du ciel !

Et quand les hommes ne se déplacent pas, ce sont les images, les informations, les médias qui prennent le relais et qui modifient les comportements en les unifiant plus souvent qu’en les opposant. Associée au développement des échanges économiques et à l’émergence d’une classe moyenne, la transition démographique a entraîné une transition épidémiologique et les maladies de civilisation et de surcharge de poids se sont ajoutées aux maladies infectieuses.

La santé est à la fois une conséquence et un moteur du développement. Et pourtant quand elle est citée, c’est souvent en marge d’une déclaration internationale, comme s’il fallait placer le mot « santé » sans trop savoir comment faire pour traduire les objectifs en actes. Tout se passe comme s’il manquait un échelon entre les déclarations solennelles et les réalisations concrètes dont pourraient bénéficier les habitants des villes, menacés par l’urbanisation galopante et la pollution, et ceux des campagnes, menacés par le réchauffement climatique et la sécheresse. Il manque un échelon de coopération, un lieu d’échange de savoirs et de bonnes pratiques, qui saura prendre en compte la santé de l’homme et agir sur les nombreux déterminants qui la menacent.

Le concept de « Développement durable » a su préempter l’essentiel du débat actuel. Mais n’est-il pas étonnant que l’homme et la santé ne soient pratiquement jamais cités dans sa définition ? Sans le remettre en cause, bien au contraire, n’est-il pas nécessaire de replacer l’homme et la santé au cœur des enjeux méditerranéens ? N’est-il pas urgent de défendre l’homme et la santé avec la même énergie que l’on peut avoir pour préserver l’environnement ?

La santé de l’homme est un bien fondamental. Il est au cœur de la « Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme » proclamée, au Palais de l’UNESCO le 19 octobre 2005.

Dans le sens de cette déclaration, ne faut-il pas lancer un appel solennel pour un « Développement sanitaire, durable et solidaire » en Méditerranée qui reposerait sur trois piliers :

- Le développement social et économique, la première des conditions qui permet la lutte contre la pauvreté et l’instauration d’une protection sociale ;

- La coopération solidaire, parce que les frontières sanitaires disparaissent, le partage de la connaissance et les échanges autour de la recherche et de la formation doivent faire progresser la santé ;

- Et les droits de l’homme et l’éthique, parce que, assortis à la responsabilité sociale, ils sont à la source du droit à la santé.

Cet appel vise à reconnaître la santé des êtres humains comme un droit inaliénable et un bien commun, à la considérer comme une ressource fondamentale pour le développement et à la placer au cœur de la coopération.

L’ « Union pour la Méditerranée », à la suite d’autres processus, a relancé une prise de conscience de la réalité méditerranéenne, avec ses handicaps et ses perspectives, ses menaces et ses opportunités. Dans le contexte de croissance et de mondialisation et peut-être, plus encore, en période de crise et d’inquiétude des peuples, aucun projet ne devrait se concevoir sans qu’il ne contribue à une amélioration du bien être des hommes dans le respect de leurs cultures et de leurs différences.

Par Gilles ANTONOWICZ - Avocat,

A l’occasion de sa rentrée solennelle, le barreau de Liège organisait les 6 et 7 novembre dernier un colloque sur le thème « Droit et Dignité ». A l’invitation du bâtonnier Patrick Henry et de mon confrère Gilles Genicot, j’ai eu le privilège de participer à l’atelier consacré à la fin de vie. L’occasion de faire le point sur la loi et les pratiques belges :

Premier élément de réflexion, concernant le développement des soins palliatifs : en Belgique, les premières initiatives privées en ce domaine apparaissent dans les années 1980. En 1991, le ministre de la Santé, Philippe Busquin, accorde les premiers financements publics pour soutenir ces expériences. Le 22 mars 1995 est créé le « congé palliatif » pour accompagner un proche en fin de vie. En juin 1997, sont créées 25 «plates-formes palliatives» en milieu hospitalier. En octobre 1998, apparaissent les équipes mobiles, intervenant à domicile.
Forte de cette expérience[1], la communauté médicale belge a pu faire le constat suivant : une prise en charge palliative, même optimale, ne fait pas disparaître toutes les demandes d’euthanasie. C’est l’une des raisons pour lesquelles cette communauté a approuvé, dans sa grande majorité, le vote de la loi de mai 2002. Aujourd’hui, à écouter l’ensemble des intervenants, parmi lesquels figuraient la vice présidente de la Fédération wallonne de soins palliatifs et de nombreux médecins, cette loi n’est plus l’objet de controverses. La légalisation de l’euthanasie pour des motifs médicaux, à la demande des patients, dans le respect d’une procédure médicale précise, collégiale et transparente, est acceptée.

Des progrès restent néanmoins à accomplir. Il importe ainsi de poursuivre les efforts pour améliorer encore et toujours la formation médicale en matière de soins palliatifs et la diffusion de ces derniers.

Par ailleurs, certaines « situations limites » continuent à poser problème. Cela est notamment le cas des patients inconscients en situation d’impasse thérapeutique n’ayant pas rédigé de directives anticipées autorisant l’éventuel recours à une euthanasie. En France, dans un tel cas, la loi Leonetti autorise le médecin à cesser tout traitement jugé disproportionné ou n’ayant pour objet que de maintenir artificiellement la vie, ce qui peut aller jusqu’à la mise en œuvre d’une « sédation terminale » pouvant avoir pour effet secondaire d’abréger la vie. Curieusement, en Belgique, de telles dispositions n’existent pas, ce qui peut induire, soit des conduites relevant de l’acharnement thérapeutique, soit des euthanasies clandestines. Selon les médecins participant au colloque, il y a là une « zone d’incertitude juridique » qu’il conviendrait de combler. Pour compléter son dispositif législatif, la Belgique pourrait donc prochainement s’inspirer de certaines dispositions de la loi … française !
Que ne l’imitons-nous en nous dotant nous même d’une loi sur l’euthanasie inspirée de la législation de nos amis belges…



[1] Rappelons, pour mémoire, que des dispositions partiellement comparables n’ont vu le jour en France qu’à compter du vote de la première loi Kouchner, c’est-à-dire après le mois de juin 1999.

Par Patricia Mamet,

La quête du sens de la vie nous amène naturellement à considérer ce moment inexorable où précisément nous allons la perdre.
Réfléchir à la fin de vie, à ce moment délicat, difficile à aborder car inconnu que l’on appelle la mort. Alors comment mieux la vivre, mieux s’y préparer ? Que peut faire pour nous la Société, c’est à dire la collectivité pour nous aider, nous accompagner, nous soulager dans ce moment d’angoisse ultime et parfois de souffrance extrême… car c’est alors que le principe de solidarité pourrait, paradoxalement, s’exprimer de la manière la plus prégnante.

Refus de la souffrance. Respect de la dignité humaine. Volonté reconnue d’un droit à bien mourir. Autant d’exigences qui conditionnent un vrai questionnement en terme de société.
Et là nous nous rendons bien compte combien l’approche de la mort touche non seulement à ce que nous avons de plus intime en terme d’individu mais aussi à tout ce qui structure dans une vision la plus large et la plus fondamentale une société : sa philosophie, son éthique, son droit, son idée de la morale, d’un code social, d’un symbolisme, d’un inconscient qui s’impose malgré nous….ses mythes et ses tabous… car après tout l’idée de la mort à toujours interpellé nos sociétés en tous temps et sous toutes les latitudes. Des Egyptiens aux tribus indiennes, des civilisations les plus primitives aux sociétés les plus raffinées, l’Homme s’est toujours interrogé sur cet « après la vie »… ce fameux « passage » si délicat à vivre…Thanatos, le domaine de la mort et tout ce qui l’entoure appartiennent à l’univers des Dieux.
En conséquence nous pénétrons alors dans le registre de l’Intouchable, de l’ « inapprochable »…
Tabou suprême… domaine du Sacré. La manne divine s’exerce de plein droit sur l’Homme dès lors qu’il achève son parcours profane.
Osons aborder la question de la mort !Aujourd’hui, dans un débat très fort notre société s’oblige à tenter une approche plus engagée, plus volontariste sur la fin de vie… sans doute est ce là le signe aussi d’une société plus mature.Le législateur rend compte de ce souci, de cette recherche, de cette volonté de toute une société qui appelle une autre manière d’aborder cet ultime moment. Il convient de trouver une façon plus respectueuse d’entendre l’être humain dans son rapport à lui-même. Ce faisant, et de manière paradoxale, le principe de solidarité reconnaît et honore le principe de singularité… un principe élémentaire mais fondamental, le respect majeur de la vie, de l’expression d’une volonté unique : celle d’un simple être humain voulant quitter cette vie dignement dans le respect de lui même, dans ce qu’il EST encore. les-progressistes.fr, qui portent bien leur nom, nous osons aborder ces questions exigentes, essentielles, dans un débat mêlant différents points de vue : celui du législateur, du juriste de l’écrivain, du médecin, tous penseurs et acteurs. Etaient donc réunis, mercredi 10 septembre autour d’Eric Besson : Jean Leonetti, député et auteur de la loi relative au droit des malades et à la fin de vie de 2005, rapporteur à l’Assemblée Nationale de la mission d’évaluation de cette loi, Gilles Antonowicz, avocat et auteur de livres sur la fin de vie et Frédéric Chaussoy, médecin et ancien chef de service de réanimation, pour savoir s’il convient de «modifier la législation sur la fin de vie ?». Jean Leonetti, qui exprime son point de vue de législateur, soucieux de rendre compte d’une exigence sociale et donc collective, souligne que la société a beaucoup évolué et que l’idée même de la mort a changé.

A l’heure actuelle, il existe un refus légitime de la souffrance. Un refus du mal mourir. Mais pour autant il s’interroge avec nous : « ai-je un droit à la mort ? » «que penser de la liberté du suicide ? » sachant qu’il n’y a rien au dessus de la vie humaine.. «est-ce que mon corps m’appartient ? »
Nous prenons conscience de toute la difficulté et la complexité d’un débat aussi fort.
La société donne la norme, une sorte de vision d’équilibre… Si nous devons nous méfier d’une volonté sociétale, d’aller vers un monde de plus en plus performant alliant des exigences de rentabilité, de puissance, de force, de vitesse, de jeunesse, il convient de faire la part des choses. Nous sommes tous dans cette quête du sens de la vie. Il est certain qu’aujourd’hui « la société a le devoir d’éviter de vous faire souffrir ». Il s’agit là d’une vraie solidarité et du respect de l’Humain.

Le point de vue du juriste se fait entendre par la voix de Gilles Antonowicz : « chaque malade a droit au respect de la dignité » (même s’il précise que ce terme de « dignité » l’agace un peu). La loi a le mérite d’apporter des définitions. Définition d’un « traitement»; définition de ce que l’on qualifie comme «soins » ; définition de principes ; mise au point des procédures. Mais cette loi est mal connue, mal appliquée.
Il est tellement important de bien nommer les choses selon lui. Il rappelle cette belle pensée de Camus : « mal nommer les choses, c’est ajouter au malheur du monde ».
Alors ne nous trompons pas de mot, de combat. Il ne s’agit pas de « donner la mort » mais «d’aider à mourir », ce qui n’a rien à voir.
Il faut trouver un équilibre dans tout cela.
Il est clair que pour le médecin, c’est l’exception qui doit imposer la règle. Le débat s’oriente vers l’idée d’un droit opposable aux soins palliatifs avec le constat d’une carence de soins palliatifs.

Frédéric Chaussoy apporte au débat son témoignage émouvant au travers de son expérience personelle. Il souligne que cette loi a permis un progrès notable en particulier dans le fait d’accepter de ne plus être systématiquement dans un acharnement thérapeutique. Si l’on parle d’un meilleur positionnement éthique et pratique des soins palliatifs nous sommes loin des législations plus tolérantes, parfois audacieuses mais contreversées de certains pays voisins où l’euthanasie et le suicide assisté sont autorisés. Les intervenants évoquent un certain nombre d’expériences internationales notamment en Belgique, en Suisse et aux Pays Bas.
En conclusion, nous dirons qu’il n’est pas facile de trouver la voix (voie) juste face à un débat où se mêlent tant de paramètres mais il s’agit de veiller à conserver toujours un humanisme ouvert. Alors sans doute, saurons nous mieux comprendre, mieux aider, pour admettre exceptionnellement la primauté de «l’individuel» sur «le collectif» et passer enfin d’un mode de traitement mécanique à une dimension plus compassionnelle.
C’est peut être là le défi de notre temps.